Wir werden ab nächster Woche in der Klinik sein.
Es wird also hier im Blog bis ca. Ende September nichts Neues (dafür aber einiges Altes) zu lesen geben und auch Emails werden wir nicht lesen/beantworten, da wir in der Zeit nicht online sein werden.
Wir wünschen Euch allen einen möglichst glücklichen, heilsamen, gesunden, bunten, entspannten Sommer und freuen uns, wenn wir uns wiederlesen.
Alles Liebe!
Paulines
Ja, ich gebe zu: Es ist auch mir immer wieder ein Rätsel, wie das mit dem Körper bei Leuten mit DIS funktioniert. Diese On-Off-Phänomene der Körpersymptome, Krankheitszeichen und Werte, das ist doch schon irgendwie eine verrückte Sache. Jemand von uns hatte letztens geschrieben: „Dissoziation ist auch ein körperliches Geschehen.“ und ja, ich weiß das und ich kann mir das auch im Normalfall erklären, dass unterschiedliche Gehirnareale aktiv sind und dass das für Leute wie uns ziemlich normal ist, dass sich zum Beispiel Schmerzen personen- und zustandsabhängig zeigen. Trotzdem: Manchmal stehe auch ich kopfschüttelnd davor und frage mich, ob ich was falsch sehe, wahrnehme, interpretiere, bewerte.
Die Rückenschmerzen aus den letzten Wochen sind noch da und sie sind weg. Beides. Und wenn ich beobachte und innen nachfrage, wer was wann merkt oder nicht merkt, dann kann ich das Ganze leider nicht so einfach einsortieren in: „Aha, in Ruhe ist es bei allen schlimmer und Bewegung verbessert generell.“ Ich muss zu dem Schluss kommen, dass die Symptomatik personell (!) verschieden ist. Manche fühlen die Schmerzen immer, manche nie, manche bewegen sich trotzdem, manche wollen Wärme, andere Kälte, usw. So verrückt ist das dann wiederum doch gar nicht, wenn man im Hinterkopf behält, was eine Dissoziative Identitätsstörung ausmacht.
Leider ist diese On-Off-Symptomatik im Zusammenhang mit Dissoziation offenbar nichts, womit die Ärztin des Landesamtes für Soziale Dienste etwas anfangen kann (oder möchte). Wir haben seit Jahren einen Schwerbehindertenausweis (80% wegen DIS) und trauten uns vor kurzem endlich, die Merkzeichen G und B zu beantragen.
Das Merkzeichen G erhalten Personen mit erheblicher Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr bzw. erheblicher Geh- und/oder Stehbehinderung. Davon ist auszugehen, wenn eine Strecke von 2 km nicht ohne Gefahren für sich und andere zu Fuß zurückgelegt werden kann.
Das Merkzeichen B wird erteilt, wenn als Folge der Behinderung bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel eine ständige Begleitung nötig ist.
Thematikinsider werden schnell die Krux an der Sache erkennen: Wir sind nicht immer gleichermaßen eingeschränkt. Die Bewegung im Straßenverkehr und die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel sind für uns zwar grundsätzlich mit hohem Gefahrenpotential verbunden, aber: Manchmal geht´s gut. Und wenn´s denn dann gut gegangen ist, sind wir anschließend ziemlich erleichtert und vor allem ziemlich fertig.
Die Ärztin, die sich mit unserem Antrag und unserem Widerspruch nach Ablehnung beschäftigt hat, hat uns nicht persönlich begutachtet. Sie leitet von unseren Diagnosen keine „erhebliche Beeinträchtigung im öffentlichen Raum“ ab und sie hat offenbar unsere schriftliche Widerspruchsbegründung nicht verstanden und/oder ernstgenommen. Wir haben dargestellt, wie schwierig sog. Fugue-Zustände (die beispielsweise in Verbindung mit Zugfahren ausgelöst werden können) für uns sind, wie plötzlich Körpersymptome wie Lähmungserscheinungen (auch in den Beinen), Gangunsicherheit, Gleichgewichtsstörungen usw. auftreten können und wie selten wir überhaupt öffentliche Verkehrsmittel nutzen können (schon mal gar nicht ohne Begleitung). Durch unsere psychischen Einschränkungen, die auch physisch wirken, haben wir phasenweise große Angst, uns außerhalb der Wohnung zu bewegen. Wir nutzen dann z.B. das Notfallarmband. Wir sind froh, wenn wir dort ankommen, wo wir hin wollen und wenn wir anschließend auch „gut beieinander“ wieder zu Hause landen. Das ist absolut nicht selbstverständlich für uns!
Es hätte uns (nicht nur finanziell) erleichtert, wenn wir die beiden Merkzeichen bekommen hätten. Vor allem hätten wir uns gewünscht, dass eine Behörde uns signalisiert: „Wir sehen deine Problematik. Wir helfen dir, damit du dich im Alltag leichter und etwas sicherer fortbewegen kannst.“
Ja, ich weiß, das Leben ist kein Ponyhof. Ja, ich erinnere mich an unsere 14 Jahre andauernde, im Klageverfahren gescheiterte OEG-Odyssee. Schon klar. Nein, wir werden jetzt nicht gegen den Landesamtsesselpupserverein klagen. Unser Bedarf an juristischem Scheißdreck ist gedeckt.
Wenn uns solche Behördenentscheidungen nur nicht irgendwo im Hinterstübchen doch noch verunsichern würden… Wenn ich nur nicht doch noch einen skeptischen Blick auf unseren schmerzenden Rücken werfen würde (Hat er am Ende Recht, unser ehemaliger „Hausarzt„, der vom Ausdruck „innerer Spannungen“ sprach und meine Sorge bzgl. Bandscheibenvorfall vom Tisch fegte?)…
Sollte ich froh oder frustriert sein, dass belastende Symptome nicht „ständig“ da und sichtbar sind? Die Beweislast liegt bei uns.
Manchmal gibt es Phasen, in denen Innenpersonen, die sonst im Außen viel aktiv sind, nach innen weggebracht werden müssen. Dabei handelt es sich um 2-3 Innenleute, die immer mal wieder ‚abgezogen‘ werden müssen von ihren Routinen, Prioritäten und Gedankenmustern. Sie werden dann entweder angekündigt oder für sie überraschend im Innern untergebracht und stillgelegt. Für sie selbst fühlt es sich wie schlafen oder vergessen an. Sie bekommen dann nicht mit, was außen passiert.
Dieses Vorgehen kann rabiat sein, vor allem dann, wenn die betreffenden Personen nicht mit so einem Eingriff durch andere Innenleute rechnen und wenn sie gegen ihren Willen ‚weggebracht‘ werden. Im Idealfall lassen sich solche Aktionen durch konstruktive Kommunikation vermeiden. Hin und wieder geht es aber nicht anders- im Sinne des Gesamtsystems.
Manche Persönlichkeiten nehmen sehr wenig davon wahr, wie sich wer fühlt, wer was braucht, wie sich die Dynamik im Innen gestaltet- oder sie blenden es bewusst aus. Sie fokussieren sich auf Tätigkeiten, Aufgaben, Begegnungen im Alltag, und schalten sich oft emotional ab. Dabei ziehen sie viel Energie und Zeit und bemerken häufig erst sehr spät ihre eigene Anstrengung und die Situation im ganzen System.
Außerdem wird durch sie immer wieder die Innenkommunikation erschwert, blockiert, verlangsamt. Es scheint, als ströme aus ihnen eine Trennungskraft heraus, die sich über alle legen kann. Für die Präsenz im Alltag kann das zwar hilfreich sein, weil so ja auch eine Abschirmung gelingen kann und einzelne Personen in der Lage sind, unbelastet durch innere Prozesse und Wahrnehmungen ein/ihr Leben führen zu können.
Damit wir als Ganzes aber unsere gemeinsame Vorstellung eines heilenden Daseins umsetzen können, agieren wir manchmal unterbrechend und aushebelnd. Die Personen, die solche Interventionen bereits kennen, reflektieren später, wenn wir sie wieder aus dem Stand-by-Modus holen, dass es sinnvoll war. Dass es Warnzeichen gab, die sie nicht beachtet haben. Dass sie von selbst nicht auf die Bremse getreten wären oder den Blick nach innen gelenkt hätten. Weil sie es noch nicht können oder wollen oder dürfen. Zum Teil sind sie auch erstmal wütend über unseren Eingriff in ihre Existenz.
Sie brauchen unsere Hilfe im Innen, genauso wie wir ihre Hilfe im Außen brauchen.
Für unser Alltagsleben hat es natürlich Konsequenzen, wenn ‚Altbekannte‘ temporär nicht verfügbar sind. Andere von uns sind dann z.B. bei der Chorprobe, im Theater oder bei sozialen Kontakten anwesend. Andere gestalten eine Tagesstruktur, die mehr Rücksicht auf eine innere Belastungsgrenze nimmt, die mehr Pausen ermöglicht, die generell gesünder für uns ist. Wir tanken auf – was wir manchmal nur dann können, wenn bestimmte Leute innen ‚auf Eis gelegt‘ wurden.
Es können nicht immer alle gleichermaßen ‚da‘ sein. Immer wieder werden welche übersehen, übergangen, vergessen, nicht wahrgenommen. Wir haben nicht mehr den Anspruch an uns, allen gerecht zu werden.
Wir sind ein System, das entstanden ist um zu überleben und eine Funktionalität zu gewährleisten. Wir müssen immer wieder neu schauen, wer von uns weshalb weiter vorne oder weiter hinten ist. Es ist großartig, dass wir inzwischen die Fähigkeiten haben, darin auch bewusst einzugreifen und Prozesse selbst zu steuern.
Heute waren wir im Garten. Ohne Person Y., die sonst so viel da ist und ganz automatisch damit beginnt, im Garten irgendwas ‚in Ordnung zu bringen‘. Sie musste weggebracht werden, obwohl sie das sicher nicht wollte. Wäre sie geblieben, wären wir jetzt im Krankenhaus.
Im Garten, in anderer Formation, ein bisschen unsicher, zunächst in Y.’s doch auch ackernd, müssen wir erstmal ankommen in einer erkämpften inneren und äußeren Freiheit. Und dann wird es gut.
Wir wünschten, Y. könnte und wollte das auch so fühlen.
Ich trinke Tee mit Bärbel. Ohne sie gäbe es unser Buch nicht so, wie es geworden ist. Ich bin ihr für ihre Unterstützung dankbar, sie ist glücklich, weil sie die Veröffentlichung zutiefst sinnvoll findet und gern „gute Dinge“ mit auf den Weg bringt: „Voll die win-win-Situation!“, stellen wir beide fröhlich fest.
Sie erzählt mir, dass sie gestern getestet hat, ob es in einer großen norddeutschen Stadt im lokalen Buchladen klappt, unser Buch zu bestellen. „Hat funktioniert. Ist beim Verzeichnis lieferbarer Bücher gelistet.“
Ich ertappe mich dabei, wie ich die Schultern hochziehe und still selbstabwertende Gedanken produziere. Manchmal zweifle ich immer noch daran, dass es außerhalb der „Betroffenen-Bubble“ irgendjemanden interessieren könnte, was und wie wir schreiben. Manchmal explodieren in mir die Ja-aber´s, die Was-ist-wenn´s und die Besser-nicht´s.
Bärbel trinkt zufrieden ihren Tee aus. Sie glaubt ganz grundsätzlich daran, dass das Gute, Heilsame, Liebevolle weite Kreise ziehen wird. Sie vertraut dem Lauf der Dinge, denke ich. Probiert aus, wagt Neues, traut sich was zu, ist unheimlich menschenverbunden und offen. Beeindruckend.
Mit welcher inneren Basis bewegt sie sich wohl durch ihr Leben?
Ich möchte mich mit unseren Plänen, Wünschen, Ideen und Idealen auch so sicher fühlen können. Ich will, dass ich mich aus diversen Ängsten, Blockaden, Altlasten heraus- in etwas Grundvertrauensvolles, Lebensverbundenes hineinentwickeln kann.
Abwarten, denke ich. Abwarten und Tee trinken.
Die schwierige Thematik mit unserem ehemaligen Hausarzt hat nun ein Ende gefunden. Wir haben heute mit ihm telefoniert. 2 Minuten kurz.
Wir hatten uns vorgenommen, selbst möglichst wenig zu sagen, sondern einfach zuzuhören, was er uns mitteilen möchte. Die Gefahr, zurück in Selbstzweifel zu rutschen („Stelle ich mich an?“, „Haben wir etwas falsch wahrgenommen?“, usw.) oder emotional „einzuknicken“ („Ach, er ist doch gar kein schlechter Kerl, er hat´s nicht so gemeint, er ist ja auch nur ein Mensch, wir sollten nicht so hart sein…“) bestand schon. Neben aller Selbstbehauptung und allem Mut gibt es eben auch diese inneren Fallstricke und Verletzbarkeiten in uns. Deshalb warteten wir also erst mal ab, was der Arzt zu sagen hatte.
Hier ist der ungefähre Wortlaut (in Klammern stehen unsere Einwürfe/Reaktionen) :
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-Gut, dass Sie zurückrufen. Ich möchte mich bei Ihnen entschuldigen, dass ich Ihnen ganz und gar nicht gerecht werden konnte. (Okay…)
-Ich habe es gut gemeint. Aber Sie haben Recht: Sie haben mich an einem sehr schlechten Tag erwischt. Ich war wirklich sehr gestresst. (Hm, okay.)
-Geht es Ihnen denn jetzt besser? (Nein, leider nicht.) Das ist schade.
-Wir können natürlich noch mal genauer gucken, wo das herkommt. Aber ich habe schon den Eindruck, dass es sich um einen Ausdruck innerer Spannungen handelt.
(An dieser Stelle haben wir Folgendes NICHT entgegnet: „Wage es nicht, uns jetzt so in die Psychoschiene zu schieben! Du hast keine Ahnung von uns und unserem Innenleben, du hast uns nicht mal fachlich korrekt untersucht! Du bist nicht in der Position, so mit uns zu sprechen!“- stattdessen antworteten wir: „Ich hatte Entzündungssymptome. Ich weiß nicht, was es genau ist. Jedenfalls hat das Spritzen nicht geholfen.) Schade, ich hatte das anders gehofft. (Tja…)
-Naja, also, jedenfalls wollte ich mich bedanken, dass Sie mir die Rückmeldung geschickt haben, weil nur so kann ich ja wissen, wenn was nicht gut gelaufen ist (Okay…) und das tut mir auch echt leid (Hm…) und naja, vielleicht wollen Sie mir ja noch eine Chance geben… (räuspern) Also, ich wünsche Ihnen gute Besserung! (Danke.) Alles Gute für Sie. (Danke. Einen schönen Abend noch.) Ebenfalls! ——————————-
Das waren exakt 2 Minuten, in denen es genau null Sekunden um uns ging, sondern nur um ihn. Darum, dass er sein selbstdefiniertes Image wieder herstellen wollte. Er klang zerknirscht, und zwar einzig bezüglich der Tatsache, dass er an einem stressigen Tag nicht ausreichend Zeit investiert hat für eine Patientin mit offenbar „speziellen Bedürfnissen“. Das war es, wofür er sich anscheinend ein bisschen „schämte“ (als Arzt in einer angeblich „ganzheitlich“ orientierten, multidisziplinär aufgestellten Praxisgemeinschaft mitten im Villenviertel). Er wurde mir nicht gerecht, sagte er- was für uns im Gesamtkontext den Subtext „Du wolltest wirklich zu viel.“ behält.
Neben der menschlich grottigen Art und Weise erschüttert uns nachhaltig die Fahrlässigkeit, mit der er unsere Symptomatik (nun, nach unserer schriftlichen Rückmeldung und der darin enthaltenen Äußerungen zu unserer psychischen „Beschaffenheit“) als „Ausdruck innerer Spannungen“ definiert. Selbstverständlich leiden wir aufgrund des chronischen, traumatischen Stress auch unter Verspannungen! Daneben schließen diese aber „handelsübliche“, körperliche Erkrankungen, die jeder Mensch haben kann, nicht aus! Die Psyche hat Einfluss auf den Körper, kann ihn auch krank machen (und anders herum!)- und trotzdem können zwischen stressbedingt verkrampften Muskeln ein Bandscheibenvorfall, ein gynäkologisches Problem, eine Verletzung, eine Entzündung, ein Tumor oder was-weiß-ich vorliegen.
Wir erwarten eine genaue Betrachtung unseres Zustandes und eine gewissenhafte Diagnostik- und zwar auf körperlicher und psychischer Ebene. Die Untersuchung des Arztes beschränkte sich aber auf „über die Beine streichen“, unseren Oberkörper nach rechts und links drehen und unser Bein im Sitzen anheben. Auch jetzt im Nachhinein scheint er kein Interesse daran zu haben, seine Diagnostik zu vervollständigen oder uns wenigstens anzuraten, eine_n Orthopäden*in aufzusuchen. Erschreckend.
Seine „Schuld“ ist er jetzt für sich losgeworden. Er hat sich in den 2 Minuten ent-schuldigt und fühlt sich sicher wieder besser. Uns hat er damit (wieder) nicht geholfen oder signalisiert, dass er zu Veränderungen bereit ist. Schön wäre es gewesen, hätten wir gespürt, dass wir ihn nicht nur berührt, sondern auch bewegt haben.
Wir haben diese persönliche Erfahrung nun hier im Blog geteilt, weil sie so beispielhaft ist für so viele / Viele. Weil wir bei uns selbst merken und von anderen hören/lesen, wie schnell es passiert, dass man an sich selbst zweifelt, dass man alte Gedanken- und Glaubenssätze wiederholt: „Stell dich nicht so an. Reiß dich zusammen. Du willst doch nur Aufmerksamkeit. Immer willst du eine Extrawurst. Du Heulsuse /Jammerlappen/ Mimose/ Angsthase/ Versager*in. Halt die Klappe. Augen zu und durch. Du hast doch gar nichts. Du tust doch nur so. Dir wird niemals jemand glauben. Du darfst niemals außerhalb der Gruppierung eine_n Arzt/Ärztin aufsuchen. Du bist doch verrückt. Du bildest dir das ein. Schmerzen aushalten macht stark. Es darf keiner sehen/merken.“ usw.
Wir haben ein Recht auf medizinische und psychologische Begleitung/Versorgung. Wir haben das Recht der freien Arztwahl. Wir dürfen Forderungen stellen. Wir dürfen auswählen. Wir dürfen ablehnen. Wir dürfen kritisieren. Wir dürfen darauf bestehen, dass man vorsichtig und sensibel mit uns umgeht und im Blick behält, dass wir „gewaltig vorgeschädigt“ sind. Wir dürfen Kontakte/Untersuchungen/Gespräche abbrechen. Wir dürfen nachdenken und uns umentscheiden. Wir dürfen Leidensdruck wahrnehmen und äußern und zeigen.
Wir dürfen als Opfer und Überlebende schwerer Gewalt sicht-, hör- und fühlbar werden und darauf bestehen, dass hier und heute Menschen mit dafür sorgen, dass wir heilsame Schritte gehen können.
Wir müssen uns nicht unsichtbar machen. Und wir müssen uns nicht „leichter“ machen, nur damit andere es nicht so „schwer“ haben!
